»Redke bolezni, velike krivice!«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Zdravilo ne sme biti hujše od bolezni.«

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«

»Na področju redkih bolezni je za bolnike dobro poskrbljeno, vendar pa gre za področje, kjer se na trgu neprestano pojavljajo novi zelo dragi načini zdravljenja in zdravila.«

»Če uporabljaš zdravilo za neprimerne namene, jemlješ zdravilo ljudem, ki dejansko imajo sladkorno bolezen in zdravilo res potrebujejo.«

»To zdravilo je registrirano po naših pravilih za zdravljenje sladkorne bolezni. Bolniki s sladkorno boleznijo ga dobijo na recept in nič ne plačajo. Je pa to zdravilo učinkovito in varno, pa tudi že v Evropi priznano za zdravljenje debelosti in čezmerne telesne teže v primerih, ko imajo pacienti še pridružene bolezni – srčno-žilne bolezni, arterijska hipertenzija, povišana raven krvnih maščob ali spalna apneja. Takrat jim lahko ta zdravila predpišemo, ampak so zanje samoplačniki.«

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«